这也就需要有关部门从一开始就采取更加灵活的态度才能有效应对现实中的各种情况发生。所以,成年患者只需要经过特别告知,并且签署同意书就可以开始进行超范围用药治疗。
但唐敏的情况又要更加特殊一点。
aqp4蛋白表达不足的诊断已经得到了两个诊断组的所有医生一致同意,并且目前诊断组手里的证据也已经足够。但……这是一种从来没有被发现过的疾病。要对它进行实验性治疗,而且患者还是未成年人……想想看里面的各项工作和手续,孙立恩就感觉自己的头皮一阵发麻。
当医生这么些年,其他的进步也许还不是特别明显。但搞书面工作的工夫,孙立恩自认为已经取得了中大突破和进展。至少他现在看见厚厚一摞文件的时候心里不会太害怕了。
“伦理委员会的批准肯定是要的。”对于张教授的提醒,孙立恩使劲点了点头表示赞同,“而且我觉得……也有必要请其他医院的专家看看。”
孙立恩说这个话,不光是因为自己谨慎。他同时也有其他考虑——如果能够采到唐敏舅舅的血样,并且和唐敏母亲的血样一起进行分析,那么就基本可以宣布aqp4蛋白表达不足症被正式发现。而这种全新疾病的发现,不光有着基因层面的直接定位,同时甚至还可能同时给出幸而有效的治疗手法。这对其他可能罹患aqp4蛋白表达不足的患者来说,是一件天大的好事。
但……四院的学术能力很可能无法支撑他们完成相关的病历完善和后续的深入研究。
张智甫教授虽然能力很强,但毕竟不是遗传学方面的专家。而且他虽然有教职,但本职工作还是一线临床。更重要的是,由于疾病影响,张教授……他可能坚持不到研究完成的那天。
学术研究不光要看能力,同时也得考虑包括研究人员的精力和健康等等一系列条件。孙立恩自认学术能力尚不足以完善这项研究。徐有容和袁平安倒是可以,但他们现在并没有太过急切的论文需求,两人反而是平时工作繁