p4水通道蛋白表达不足综合征”,但这种被孙立恩首先鉴别诊断出来并且公之于众的疾病仍然被大家习惯性的称为“孙立恩综合征”。
说实话,孙立恩自己一方面觉得脸上有光,另一方面又总觉得有些怪怪的——这个叫法,就好像有病的那个人是他似的。
会议上,孙立恩还专门把当时治疗的视频资料拿出来和大家分享了一下。别的倒是都好说,但要在复合手术室里集齐一支拥有足够处理紧急情况,并且应变能力很好的内科医生队伍……这才是导致治疗困难的最根本原因。
复合手术室可不是每个医院都有的大白菜,这种新型手术室的建立基本都建立在医院本身拥有强势脊柱外科和神经外科的基础上。只有这两个科室强势而且水平高超,才有可能让医院投资巨款建立这么一个新型手术室来。
可问题在于,并不是每一个拥有复合手术室的医院都能有足够强的内科治疗团队。而有了强力的内科治疗团队之后,如何平衡这些内科医生平时的工作和治疗“孙立恩综合征”所必须的团队配合能力,这也是一个大问题。
而且,有了复合手术室,有了内科治疗团队……遗传病和神经内科水平不足,诊断不出来这个问题那也是白费。
总的来说,治疗过程本身不难,技术是现成的而且药物也都挺成熟。可怎么在现实中把这些东西都连接在一起……这让参加视频会议的众多医院都犯了难。
总之,先关于“孙立恩综合征”的宣传教育工作,这样医生们在遇到了某些符合特定症状的病人之后,至少能够把“先天性aqp4水通道蛋白表达不足”列为可疑项目进行考虑。而不是一次又一次进行脑组织和神经系统活检。
脑神经活检毕竟是个创伤性检查——能免则免吧。
开了好几天会,孙立恩终于有精力去干些别的了。
最近这段时间,孙主任开始喜欢上了钓鱼这项娱乐活动。当然,他的根本目的倒也不是去拿根钓竿和水里的鱼们斗智斗勇。严