去探索,但我们依然坚信生命的力量。
相比于一些常见病,现实中有一群人被罕见病缠身,这些病通常发病机制不明、治疗药物偏少、效果也不佳,但带给患者的生活打击可以说是“致命性”的。
有一对苦命夫妻,妻子就得了一种罕见病,病魔缠身许多年,在找到陈俊之前,他们的生活简直糟糕透了,回想起来都是泪!
“陈医生,真是太感谢了。”出院时,患者的眼中有晶莹的泪花闪烁。
这名女子也是z省人,不过其老公却是西北地区的人,两人在z省某个县城相识相知,最终步入了婚姻的殿堂。
患病那一年,是九年前,那时患者才二十七岁,刚刚生了个小宝宝,出了月子,患者就感觉她的身体有些不对劲,因为,其左手手心一直发麻,左脚走路一撇一撇。
刚开始,夫妻两人都以为手心麻是因为给儿子喂奶总用左手抱,被压麻了,但换了右手后,左手还是麻。还有怀疑是月子病,但是没有依据。
渐渐地,情况越来越严重。有一次,患者下半身肚脐以下全麻了,走路时脚就像踩在棉花上一样,没什么知觉,而且走得很不稳,一定要有人扶着。
患者心里有些发慌,于是在老公的陪同下,去当地医院检查,检查单上写着“多发性硬化”!
这种疾病,患者从未听闻,患者和老公急忙找到医生,详细了解,结果,医生才开口几句话,患者就瞬间崩溃了!差点瘫软在地!
因为,这是一种罕见病,在中国每10万人当中有2人患病,全国患病人数3万左右。对患者来说,这种病最致命的是随着脑部不同部位受损,逐渐出现肢体障碍,甚至瘫痪在床,最终丧失生活和工作能力。
而且那时候,是约九年前,医学远没有现在这么发达,别小看这九年,各种新技术、新设备、新药物层出不穷,各种疾病的治疗方案也都越来越成熟与完善。
当时,患者感觉如同晴天霹雳!从医院回到家之后,她就一